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Neues Alzheimer-Medikament: Viel Lärm um nichts?

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Es ist manchmal verwirrend, wenn man die Berichterstattung über das neue Alzheimer-Medikament Lecanemab verfolgt. Seit einigen Monaten wird es für die Therapie von Betroffenen in Deutschland eingesetzt, Zeitungen berichten mit Überschriften wie „Neue Hoffnung für Patienten“ oder „Kampfansage an Alzheimer“. Das klingt fast nach einem Durchbruch. Doch vor Kurzem kam von dem für neue Medikamente zuständigen Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) die Breitseite: Nach einstimmiger Einschätzung der beteiligten Gremien gebe es keinen Zusatznutzen zu den Wirkstoffen, die hierzulande schon seit Jahren – mit wenig Erfolg – eingesetzt werden.

Eine bemerkenswerte Aussage, erst recht, wenn man die Preise vergleicht. Etablierte Medikamente wie Rivastigmin verursachen den Kassen Kosten von 200 bis 400 Euro pro Jahr und Patientin. Eine Therapie mit Lecanemab wird aktuell mit jährlichen Kosten von 38.000 Euro beziffert. Nun stehen Preisverhandlungen zwischen den Kassen und dem japanischen Hersteller an, dessen Position sich durch die G-BA-Entscheidung nicht gerade verbessert hat. Es wurde bereits die Sorge geäußert, er könne das Medikament wieder vom deutschen Markt nehmen.

Ist damit die Euphorie schon wieder vorüber? Seit im Vorjahr die EU das Medikament zugelassen hatte, bekam man den Eindruck, dass unter Kliniken ein Wettrennen einsetzte. Gerade große Häuser, nicht zuletzt die Uni-Kliniken, beeilten sich, die neue Therapie anzubieten. Es überraschte wenig, dass man von deren Vertreterinnen eher optimistische Aussagen hörte. Gern wurden die aus Studien abgeleiteten 30 Prozent zitiert, um die man das Fortschreiten der Demenz verzögern könne. Was auch immer diese Zahl aussagt.

Doch die Realität ist vermutlich komplizierter. Es fängt mit der Frage an, wer überhaupt für die Behandlung infrage kommt. Anfangs war die Rede von Patienten in einem sehr frühen Stadium. Ein Demenzexperte, der vor einiger Zeit in unserm Haus zu dem Thema referierte, zeigte sich deshalb sehr skeptisch. Um in dieser frühen – symptomarmen – Phase eine Diagnose zu stellen, sei aufwendige und teure Diagnostik nötig, etwa ein PET-CT.

Man könnte meinen, die Kritierien wurden bewusst aufgeweicht

Inzwischen scheinen die Kriterien aufgeweicht, es kommen sowohl Patienten mit der Demenzvorstufe „Leichte Kognitive Störung“ infrage als auch solche mit „Beginnender Demenz“. Um sie zu ermitteln wird ein verbreiteter Test herangezogen, als Grenzwert gelten 22 von 30 Punkten. Patienten mit diesem Wert zeigen allerdings in der Regel schon deutliche Anzeichen etwa beim Kurzzeitgedächtnis. Sie fallen in der Regel auch beim „Uhrentest“ durch, schaffen es also nicht, in einen Kreis ein Ziffernblatt und die Zeiger für die Uhrzeit 11.10 Uhr einzuzeichnen. Kann man hier noch von einer sehr frühen Phase sprechen?

Der Verdacht liegt nah, dass bewusst die Hürden gesenkt wurden. Ein möglicher Grund: Die zahlreichen weiteren Aufnahmekriterien für die Behandlung mit Lecanemab sind streng, somit kommt ohnehin nur ein winziger Anteil von Alzheimer-Patienten für die intravenöse Therapie infrage. Was auch daran liegt, dass in der Studie bei einigen Teilnehmern schwerwiegende Nebenwirkungen auftraten: Hirnblutungen bzw. -schwellungen. Menschen mit gewissen Vorerkrankungen, blutverdünnenden Medikamenten oder einer bestimmten genetischen Disposition – um nur einige zu nennen – scheiden deshalb von vornherein aus. Im Ärzteblatt war im Februar von rund gerade mal 400 Patienten in Deutschland die Rede, die bisher die Therapie erhalten (haben).

Dabei klingt der Wirkmechanismus tatsächlich revolutionär. Mit Lecanemab ist es in Studien gelungen, die schädlichen Eiweiß-Ablagerungen im Gehirn (Amyloid-Plaques) fast vollständig zu entfernen. Sie gelten als wesentlicher Auslöser der Krankheit. Doch gerade angesichts dieses Erfolgs erstaunt es, wie wenig das an den Symptomen der Patienten ändert. Wie so oft bei wissenschaftlichen Studien sind die Ergebnisse Interpretationssache. Wie lässt sich das Voranschreiten von Alzheimer überhaupt in Zahlen ausdrücken? Vor ein paar Monaten zeigte die ARD eine große zweiteilige Hirschhausen-Doku zu Demenz, die neue Therapie wurde dabei ausführlich vorgestellt. Die Zuschauer begleiteten eine Patientin, die über Wochen auf ihre Eignung für das neue Medikament geprüft wurde und voller Hoffnung war. Am Ende wurde sie natürlich zugelassen. Vielleicht lässt die ARD ja irgendwann eine Langzeit-Doku folgen, um zu zeigen, ob die Therapie der Frau geholfen hat.

Das Märchen von der „Altersdemenz“

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Da war meine Mutter aber sehr entschieden. „Nein“, platzte es aus ihr heraus, mit leichter Empörung in der Stimme, „Alzheimer hat die Oma doch nicht gehabt, das war eine Altersdemenz!“ Es ging um meine Großmutter, die sie jahrelang gepflegt hat, das ist schon lange her. Ich erinnere mich noch, wie ich als Jugendlicher der Oma oft half, wenn sie wieder etwas verlegt hatte. Wie sie dann immer vergesslicher wurde und mich dann – viel später – einmal mit dem Namen meiner Tante ansprach.

Mit dem Wissen von heute würde ich sagen: ein typischer Verlauf der Alzheimer-Erkrankung. Wie meine Mutter darauf kommt, es habe sich um eine „Altersdemenz“ gehandelt, weiß ich nicht. Aber damit ist sie nicht allein, ich begegne dem Begriff im Krankenhaus sehr häufig. Das Problem: Altersdemenz gibt es überhaupt nicht. Aber der Begriff entwickelt eine fatale Dynamik.

Fast immer höre ich das Wort aus dem Mund von Angehörigen. Und fast immer hat es eine verharmlosende Aufgabe. Nein, nein, keine Demenz sei das bei der Mutter, höchstens eine Altersdemenz. Der Widerspruch wird übergangen.

Ich habe hier schon einmal beschrieben, dass viele ältere Menschen in unsere Klinik kommen mit nicht abgeklärten kognitiven Problemen. Spreche ich Familienmitglieder darauf an, ernte ich oft vorwurfsvolle Blicke: „Na hören sie mal, mit 84 …“, heißt es dann, als sei damit alles erklärt. Etwas „tüttelig“ sei der Vater geworden, aber nichts, was in diesem Alter nicht zu erwarten wäre.

Dass das menschliche Gehirn, genau wie der gesamte Organismus, einem Verfall unterworfen ist, weiß jeder. Mit circa 25 ist der Zenit erreicht, dann geht es bergab. Im hohen Alter ist man nicht mehr so auffassungsschnell wie mit 30, lernt nicht mehr so gut eine Sprache. Aber es ist ein entscheidender Unterschied, ob man beim Kopfrechnen etwas länger braucht als früher. Oder ob man nicht mehr weiß, welches Jahr wir gerade haben.

Kurz zu den Begriffen: Demenz ist der Oberbegriff einer Gruppe von Erkrankungen. Alzheimer ist eine mögliche Form davon, und zwar die mit Abstand häufigste. Natürliche Altersprozesse werden dagegen in der Gerontologie beschrieben. Bei dem einen setzen sie früher ein als bei der anderen. Menschen mit höherem Bildungsgrad oder höherer Intelligenz können sie eventuell besser kompensieren.

Die Wahrscheinlichkeit, demenzkrank zu werden, steigt mit hohem Alter erheblich. Das heißt aber nicht, dass die Grenzen zwischen altersgemäßem Abbau und Alzheimer verschwimmen. Bei Alzheimer laufen Prozesse ab, die zwar weiterhin nicht komplett verstanden sind, sich aber gut beobachten und beschreiben lassen – nicht zuletzt die dramatischen Folgen: Hirnzellen gehen rapide zugrunde, das Gehirn schrumpft. Die Folgen lassen sich vielleicht anfangs noch überspielen, irgendwann aber nicht mehr: Wenn Familienmitglieder nicht mehr erkannt werden und die Sprache verarmt bis zum kompletten Verlust.

Es stimmt zwar: Es gibt weiterhin keine adäquate Therapie für Alzheimer und andere Demenzformen. Trotzdem spricht einiges dafür, sich bei ersten Anzeichen Klarheit zu verschaffen. Zum Beispiel, um abzuklären, ob andere Ursachen infrage kommen. Und um Angehörigen die Gelegenheit zu geben, sich auf den zu erwartenden Verlauf einzustellen. Sich beraten zu lassen, Hilfe zu organisieren, sich gedanklich darauf einzustellen. Gerade Ehepartner laufen Gefahr, bei der Pflege in die Isolation und den Burnout zu schlittern.

Angehörigen würde ich daher raten, offen mit ersten Symptomen umzugehen. Hausärzte ansprechen, Klinikaufenthalte nutzen, um das Thema anzusprechen. Natürlich möchte niemand diese Diagnose hören. Sie zu verharmlosen ist aber auch keine Lösung. 

Alzheimer ohne Diagnose – warum tun so viele Häusärzte nichts?

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Bei kaum einer Erkrankung funktioniert die Diagnostik auch nur annähernd so schlecht wie bei der Demenz. Im Krankenhaus merken wir das häufig bei der Aufnahme älterer Menschen: Es zeigen sich Hinweise auf Probleme mit Gedächtnis und Orientierung, also fragt man sich, was aus der Vorgeschichte vielleicht schon zu erfahren ist. Doch sehr häufig ist das Ergebnis: Fehlanzeige. Die Symptome sind offensichtlich, aber niemand hat etwas unternommen.

Erste Ansprechpartner sind die Angehörigen, denen die Probleme in der Regel schon längst aufgefallen sind. Doch ins Stocken gerät das System häufig bei den Hausärzt*innen. Ihnen kommt eine besondere Bedeutung zu, sie kennen die Patient*innen häufig gut, und sie haben in unserm Gesundheitssystem bekanntlich eine Scharnierfunktion. Doch beim Thema Demenz versagen viele.

Mal werden Symptome einfach ignoriert („Das Alter …“), mal Schnelldiagnosen gestellt, die keine Konsequenzen haben und die ein Allgemeinmediziner gar nicht stellen darf. Man müsste weitervermitteln, an eine Gedächtnisambulanz zum Beispiel oder eine Neurologin. Doch das geschieht viel zu selten.  Neulich habe ich mich mit einer Hausärztin über dieses Thema unterhalten, sie reagierte ungerührt: „Für einen Gedächtnistest habe ich keine Zeit.“ Was sie nicht sagte: Groß abrechnen lässt es sich wahrscheinlich auch nicht. Weiteres Argument der Kollegin: Im Umfeld würde kein einziger Neurologe noch neue Patienten aufnehmen. Ob das stimmt, weiß ich nicht. Bekannt ist allerdings, dass die größte Gedächtnisambulanz Wartezeiten von teilweise mehr als sechs Monaten hat.

Die Betroffenen selber wehren sich oft gegen Arztbesuche

Auch viele Angehörige sind nicht wirklich hinterher. Zum einen sperren sich die Betroffenen nicht selten mit aller Kraft gegen Arztbesuche. Aber auch Eheleute und Kinder trösten sich mit laienhaften Fehleinschätzungen und sprechen von „Altersdemenz“ oder „Altersvergesslichkeit“. Manchmal scheint aber auch die Angst vor der furchtbaren Wahrheit dahinter zu stecken. Lieber nicht nachfragen, dann kann auch keiner „Alzheimer“ sagen.

Die Folge im Krankenhaus: Es schlagen häufig Patienten auf, die bei uns eine Risikogruppe darstellen, was aber niemand weiß. Denn diese Menschen haben häufig große Probleme, bei uns klarzukommen. Sie sind verwirrt, emotional im Stress, ziehen sich in der Folge Zugänge und Katheter, laufen weg. Wüsste man vorher von einer etwaigen Demenz, könnte man sich ganz anders auf sie einstellen. Stattdessen telefoniert man Hausärzten hinterher und bekommt oft schwammige Aussagen zu hören.

Und bei den genannten Problemen bleibt es oft nicht. Menschen mit Demenz haben auch ein stark erhöhtes Risiko, im Krankenhaus ein Delir zu erleiden. Die Folgen sind auch hier oft dramatisch: längere Verweildauer, schlechteres Outcome, höheres Sterberisiko, häufig neurologische Langzeitfolgen.

Doch auch ohne Krankenhausaufenthalt bleibt die fehlende Demenzdiagnostik ein Problem. Für Betroffene und ihr Umfeld ist es wichtig zu wissen, um welche Form der Demenz es sich handelt. Es gibt nicht nur Alzheimer. Eine Frontotemporale oder Lewy-Körper-Demenz gehen mit sehr unterschiedlichen Symptomen einher, etwa sozial sehr unangepasstem Verhalten oder starken Halluzinationen. Außerdem ist eine medikamentöse Therapie nur im frühen Stadium noch sinnvoll.

Auch der Umgang mit der Krankheit muss gelernt werden. Früher oder später brauchen Angehörige Beratung, Hilfe von außen, um den Alltag zu bewältigen. Wenn der vertraute Mensch sich im Wesen radikal verändert, dann auch den eigenen Umgang radikal zu verändern, das gelingt gerade zu Beginn den Wenigsten.  Je früher sie sich damit auseinandersetzen desto besser. Man kann zudem nur jedem raten, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Wer einmal in einer solchen Runde saß, weiß um die Verzweiflung und Ratlosigkeit, die fast alle erleben. Den Austausch empfinden sie meist als hilfreich und entlastend.

So bleibt eine seltsame Kluft zwischen den Sonntagsreden, dass das Thema Demenz immer größer und wichtiger wird, und dem laxen Umgang. Man kann nur raten, hinzuschauen und aktiv zu werden. Für Hausärzte muss es sich lohnen, einen ersten Test zu machen, von dem dann das weitere Vorgehen abhängt. Offensichtlich braucht es zudem mehr niedergelassene Neurologen, zumal der Bedarf steigen wird. Was aber auch zur Wahrheit gehört: Theoretisch könnte auch unser Haus die Diagnose Alzheimer stellen, obwohl wir keine Neurologie haben. Das ließe sich organisieren, wird aber praktisch nie gemacht. Der Aufwand rechnet sich nicht.